26 Вересня 2021, Неділя


На Тернопільщині на коронавірус захворіли ще 234 людини

На Тернопільщині призначили штрафів майже на 34 мільйона

Фотофакт
У Бережанах будують новий спортивний комплекс (фото)

Це цікаво
26 вересня в історії Тернопільщини

25 Вересня 2021, Субота


Погода
Погода у Тернополі 26 вересня

Фоторепортаж
Трьох загиблих воїнів УПА урочисто перепоховали в селі на Тернопільщині (фото)

Фоторепортаж
Прогулянки Тернополем. Форми сторічної давності (фото)

Фоторепортаж
Матері-героїні Тернопільщини отримали державні нагороди (фото)

Відео
Депутат облради Іван Карачка звернувся з проханням прокласти газопровід до с. Підлісне (відео)

Анонс
Теребовля запрошує у Ратушу

Фоторепортаж
Перша гра баскетбольного сезону завершилася поразкою для БК «Тернопіль» (фоторепортаж)

Два дні в Тернополі триватиме всеукраїнський молодіжний форум

Фоторепортаж
Мандрівки Тернопільщиною. Оригінальні вікна містечок (фото)

У найдавнішому ботанічному саду на Тернопільщині презентують «Відкритий портал»

Новий рекорд: в Україні відкрили найбільший у світі пам’ятник бджолі (Агроновини)

На Тернопільщині до «помаранчевої» зони зріс рівень госпіталізацій хворих на коронавірус

Фотофакт
У центрі Тернополя комунальники встановили біотуалети (фотофакт)

Фоторепортаж
Прогулянки Тернополем. Відбитки часу (фото)

Юрій Ліщук: «Я припинив ненавидіти Тернопіль»

Фотофакт
ДТП на Тернопільщині завершилася смертю 18-річного юнака (фото)

У Тернополі проведуть екскурсію «в темну»

Фоторепортаж
Мандрівки Тернопільщиною. Підхід до візерунків (фото)

219 нових випадків та 4 смерті – статистика коронавірусу на Тернопільщині

Фоторепортаж
У Тернополі привітали випускників «Університету третього віку» (фото)

На вулицях Тернополя встановлюють кільцеву транспортну розв’язку

Це цікаво
25 вересня в історії Тернопільщини

24 Вересня 2021, П’ятниця


Погода
У вихідні на Тернопільщині потепліє

Фоторепортаж
«Бережани у кадрі» – неймовірні, незвичайні, натхненні, незвичні, різноманітні…(фото)

На Тернопільщині є школи, де вакцинували від COVID-19 понад 90% персоналу

Відео Фоторепортаж
В селі Сущин Теребовлянської громади асфальтують дорогу (фото, відео)

Відео
Михайло Головко: «Тернопільська обласна рада дбає про комфортні умови для жителів громад»

Експодатківцю за хабар «світить» 10 років із конфіскацією майна

Анонс
Що чекає тернополян на вихідних

Фотофакт
Тернопільський «Красунчик дня»

Польські вогнеборці обдарували місцеву пожежну охорону однієї з громад на Тернопільщині

Тернополянам на замітку: залишатися здоровими та активними вам допоможе хороший настрій та спорт

Фестиваль “Відкриті уроки футболу” громада на Тернопільщині завершила достроково

Це цікаво
Три села з Тернопільщини хочуть отримати звання «Найгарніше українське село»

Відео
Найкращі юні спортсмени представлятимуть Тернопільщину на фіналі Чемпіонату з футболу «Кубка єднання-2021» (відео)

Польські овочівники можуть втратити чверть врожаю через дощі (Агроновини)

На одному з мостів Тернополя змінили схему дорожнього руху

Жителів Тернопільщини просять утриматися від походів у Карпати

На Тернопільщині затримали одеситів, які вимагали гроші у підприємця

Відео Фоторепортаж
Залізничний вокзал без колії: історія будівництва на Тернопільщині, яке не втілити в життя

У керівництві однієї з комунальних установ Тернопільщини відбулися зміни

На Тернопільщині хвора на сказ кішка покусала двох чоловіків

Всеукраїнський форум «МолоДійТе» запрошує тернополян

Тернопільську дирекцію залізничних перевезень очолив Василь Крисоватий (фото)

Правоохоронці Тернопільщини розшукали чоловіка, який обікрав платіжний термінал

У Тернополі презентували роман польсько-ізраїльської письменниці Іди Фінк (фото)

На Тернопільщині розшукали зловмисника, який викрав з-під церкви велосипед

Фоторепортаж
Мандрівки Тернопільщиною. Орнаменти (фото)

До кінця року на Тернопільщині може померти 23 дітей через відсутність ліків

Діти хворі на муковісцидоз, батьки б’ють на сполох.

Щоденний прийом дорогих ліків – єдине, що може врятувати життя хворим. Досі витрати на препарати і лікування брала на себе держава. З нового року гроші надходять з перебоями. Батьки у розпачі, адже їхньої зарплати на лікування не вистачає. Вони об’єднались у Всеукраїнську асоціацію батьків дітей, хворих на муковісцидоз, і по всій Україні закликають владу не робити помилок ціною у людське життя.

«З початку року наші діти не отримують життєво необхідних препаратів. Ситуація з забезпеченням хворих медикаментами – критична, за винятком кількох районів. Перешкодою є постанова Кабміну №240, яка регламентує референтні ціни в аптечних мережах. Є інформація, що в Кабміні проголосували за її відміну, але жодної публікації у пресі нема, тому постанова досі діє. А якщо діти не отримають ліків, то вони приречені на смерть. Ресурси батьків не безмежні, аби самостійно забезпечити дітей препаратами», – розповідає заступник голови Асоціації батьків дітей, хворих на муковісцидоз, Лілія Микитенко.

До слова за один курс лікування потрібно викласти не менше 15 тис грн. Лише одна баночку Креону (життєво необхідних таблеток), яких вистачає лише на 2 дні, коштує 300 грн. А тих медикаментів треба чимало.

Двічі на рік хворі потребують двотижневого стаціонарного лікування. Належний курс лікування надають у Львівському обласному центрі надання допомоги хворим на муковісцидоз. Проте з нового року грошей на лікування дітей, що приїжджають з Тернопільщини туди не надсилають.

Ще одна проблема, з якою стикнулись батьки хворих на муковісцидоз: фінансування курсу лікування хворих, що перетнули рубіж у 18 років, не передбачений державою. Тобто такі люди залишаються сам на сам зі своєю проблемою.

Знайти вихід з ситуації і зробити все можливе, аби врятувати 23 людських життя, намагались за круглим столом батьки хворих та чиновники ТОДА.

Як зазначив заступник директора Департаменту охорони здоров’я Віктор Овчарук, цього року для Тернопільської області державою виділено 239 тисяч грн. на закупівлю ліків для дітей, хворих на муковісцидоз. З місцевих бюджетів – районних і міста Тернополя – ще 223 тисячі грн, і 2,3 тис грн благодійних коштів.

«На сьогодні з цих коштів реалізовано 58 тисяч грн. В області є резерв для забезпечення ліками. Проте законодавчу колізію з урядовими постановами ще не вирішили. Проблема полягає у вартості медикаментів. Мінохорони здоров’я проводять переговори з всесвітніми організаціями, які є виробниками препаратів аби закупити ліки безпосередньо у виробники», – зауважив Віктор Овчарук.

Також чиновник додав, що ситуація є критична не лише у випадку хворих на муковісцидоз, а й інших невиліковних захворювань. Зараз керівництво області робить все можливе, щоб хворі лікувались у місцевих лікарнях.

«Обласною радою на минулій сесії для обласної дитячої лікарні виділено 6 млн. грн на лікування усіх дітей, в тому числі і на муковісцидоз. Тепер ці кошти не будуть направлятися у Львів, вони залишаться в обласній лікарні. І хворі діти зможуть проходити безкоштовний курс лікування на місці».

Батьки ж бояться, що таким чином їхній дітей хочуть позбавити фахового лікування, адже у Львові є підготовлені спеціалісти, а в Тернополі таких немає. В обласній лікарні лише нещодавно визначили лікаря, який куруватиме питання лікування таких пацієнтів, а відповідну спеціалізацію медик пройде лише в червні. Більше того для лікування одного хворого на муковісцидоз потрібно 5-6 фахівців. У Тернополі такої кількості спеціально навченого медичного персоналу немає.

Так ні до чого не домовившись, батьки хворих дітей залишили свої пропозиції чиновникам. Вони закликають дослухатись до досвіду Рівненської області і Кривого Рогу. В разі, якщо круглі столи по всій Україні не принесуть результату, асоціація обіцяє діяти радикально.

Довідка: муковісцидоз – тяжке вроджене захворювання, що виявляється ураженням тканин і порушенням секреторної діяльності екзокринних залоз, а також функціональними розладами, перш за все, з боку дихальної та травної систем.

Зміни при муковісцидозі зачіпають підшлункову залозу, печінку, потові, слинні залози, кишечник, бронхолегеневу систему. У зв'язку з хронічним перебігом патологічного процесу, пацієнтам з муковісцидозом необхідно постійне лікування і спостереження фахівця.

Наталя ЛУКІВ.

Фото автора. 

 

5

Залишити коментар

прайс-на-рекламу
rek
Схожі матеріали

Інші публікації автора