Діти хворі на муковісцидоз, батьки б’ють на сполох.

Щоденний прийом дорогих ліків – єдине, що може врятувати життя хворим. Досі витрати на препарати і лікування брала на себе держава. З нового року гроші надходять з перебоями. Батьки у розпачі, адже їхньої зарплати на лікування не вистачає. Вони об’єднались у Всеукраїнську асоціацію батьків дітей, хворих на муковісцидоз, і по всій Україні закликають владу не робити помилок ціною у людське життя.

«З початку року наші діти не отримують життєво необхідних препаратів. Ситуація з забезпеченням хворих медикаментами – критична, за винятком кількох районів. Перешкодою є постанова Кабміну №240, яка регламентує референтні ціни в аптечних мережах. Є інформація, що в Кабміні проголосували за її відміну, але жодної публікації у пресі нема, тому постанова досі діє. А якщо діти не отримають ліків, то вони приречені на смерть. Ресурси батьків не безмежні, аби самостійно забезпечити дітей препаратами», - розповідає заступник голови Асоціації батьків дітей, хворих на муковісцидоз, Лілія Микитенко.

До слова за один курс лікування потрібно викласти не менше 15 тис грн. Лише одна баночку Креону (життєво необхідних таблеток), яких вистачає лише на 2 дні, коштує 300 грн. А тих медикаментів треба чимало.

Двічі на рік хворі потребують двотижневого стаціонарного лікування. Належний курс лікування надають у Львівському обласному центрі надання допомоги хворим на муковісцидоз. Проте з нового року грошей на лікування дітей, що приїжджають з Тернопільщини туди не надсилають.

Ще одна проблема, з якою стикнулись батьки хворих на муковісцидоз: фінансування курсу лікування хворих, що перетнули рубіж у 18 років, не передбачений державою. Тобто такі люди залишаються сам на сам зі своєю проблемою.

Знайти вихід з ситуації і зробити все можливе, аби врятувати 23 людських життя, намагались за круглим столом батьки хворих та чиновники ТОДА.

Як зазначив заступник директора Департаменту охорони здоров’я Віктор Овчарук, цього року для Тернопільської області державою виділено 239 тисяч грн. на закупівлю ліків для дітей, хворих на муковісцидоз. З місцевих бюджетів – районних і міста Тернополя - ще 223 тисячі грн, і 2,3 тис грн благодійних коштів.

«На сьогодні з цих коштів реалізовано 58 тисяч грн. В області є резерв для забезпечення ліками. Проте законодавчу колізію з урядовими постановами ще не вирішили. Проблема полягає у вартості медикаментів. Мінохорони здоров’я проводять переговори з всесвітніми організаціями, які є виробниками препаратів аби закупити ліки безпосередньо у виробники», - зауважив Віктор Овчарук.

Також чиновник додав, що ситуація є критична не лише у випадку хворих на муковісцидоз, а й інших невиліковних захворювань. Зараз керівництво області робить все можливе, щоб хворі лікувались у місцевих лікарнях.

«Обласною радою на минулій сесії для обласної дитячої лікарні виділено 6 млн. грн на лікування усіх дітей, в тому числі і на муковісцидоз. Тепер ці кошти не будуть направлятися у Львів, вони залишаться в обласній лікарні. І хворі діти зможуть проходити безкоштовний курс лікування на місці».

Батьки ж бояться, що таким чином їхній дітей хочуть позбавити фахового лікування, адже у Львові є підготовлені спеціалісти, а в Тернополі таких немає. В обласній лікарні лише нещодавно визначили лікаря, який куруватиме питання лікування таких пацієнтів, а відповідну спеціалізацію медик пройде лише в червні. Більше того для лікування одного хворого на муковісцидоз потрібно 5-6 фахівців. У Тернополі такої кількості спеціально навченого медичного персоналу немає.

Так ні до чого не домовившись, батьки хворих дітей залишили свої пропозиції чиновникам. Вони закликають дослухатись до досвіду Рівненської області і Кривого Рогу. В разі, якщо круглі столи по всій Україні не принесуть результату, асоціація обіцяє діяти радикально.

Довідка: муковісцидоз – тяжке вроджене захворювання, що виявляється ураженням тканин і порушенням секреторної діяльності екзокринних залоз, а також функціональними розладами, перш за все, з боку дихальної та травної систем.

Зміни при муковісцидозі зачіпають підшлункову залозу, печінку, потові, слинні залози, кишечник, бронхолегеневу систему. У зв'язку з хронічним перебігом патологічного процесу, пацієнтам з муковісцидозом необхідно постійне лікування і спостереження фахівця.

Наталя ЛУКІВ.

Фото автора.