З того, що відомо про страшну хворобу – житиме малюк два роки. Максимум три. І то – в страшних муках, повідомляє 20 хвилин.

Ціна життя малого близько 5 тисяч доларів. Але і таких грошей в родини вже немає.

1493737509_18254215_419206568459532_500287527_n

• Його викручує від болю… вже несила дивитись, що коїться з дитиною… - мама 4-річного Максимка Чайковського зупиняє розмову, аби опанувати себе. Жінка плаче, - він перестав радіти життю і простим речам. Та, здається, зовсім не пам’ятає, як це – посміхатись. А в мене єдина мрія – щоб моя дитина повернулась до життя.
• Ще рік тому Максимко був здоровою дитиною - надзвичайно позитивним та життєрадісним. Він ходив до садочку, бавився з дітками та часом бешкетував, як і всі його ровесники. Всі, хто знає малюка, шоковані, бо від тодішнього Максимка не залишилось і сліду. Зараз він вже зовсім не говорить і рідко зводиться на ніжки – і то, хіба на кілька секунд за допомогою дорослих.

Рік тому вночі у дитини, в якої було запалення вушка, сталась перша судома. Його одразу доправили до лікарні. Медики визначили: причина у вушку, малюка прооперували, пролікували і відправили додому. Тим паче, що томографія не показала жодної неврологічної патології. Минуло три тижні і судоми повторились. Після обстежень медики поставили діагноз: епілепсія. Максимка знову пролікували і на три місяці ми забули про судоми, - згадує мама. – Потім знову все повторилось. Це було, як страшний сон. МРТ, енцефалограми, обстеження. В травні минулого року почалось пекло: малюка судомило мало не щодня. Кожен напад тривав вже до 20 хвилин - це все на фоні лікування.

Родині порадили обстежитись в сусідній Польщі. Збір коштів, документів, пошук клінік, і згодом чисельні обстеження в польських медзакладах. Тамтешні лікарі остаточних діагнозів не ставили, однак рекомендували перевірити генетичні дані.

Ніякі лікування не давали хоча б тимчасового полегшення. Родина за рекомендаціями поїхала до Одеської клініки. І там спеціалісти запідозрили реакцію на вакцинацію від краснухи. Адже титри краснухи були перевищені в 50 разів.

 -На той момент я була переконана, що ми на правильному шляху, тоді ми знову почали збір коштів, бо прогрес у лікуванні був, - каже пані Діана. – Минуло три тижні – нападів вже було по 20-30 щодня. Ми потрапили до реанімації дитячої лікарні. Медики вивели сина з того стану, і нас виписали додому.

Лікарі розводили руками і радили дообстежити малого. Направили до Охматдиту – до відділу спадкових патологій. Тамтешні лікарі нічого не виявили, але припустили, що причиною недуги може бути Нейрональний ліпофусциноз. Таку ж думку невдовзі висловив професор Харитонов. Підтверджували її і всі лікарі, які з тих пір спостерігали за малюком.

- Змиритись з тою думкою і навіть припускати, що у сина є ця хвороба, я просто не можу, - мама, не стримуючись, плаче… - З того, що знаю про цю генетичну патологію, виходить, що Максимкові жити - років два. Максимум три. І до останніх днів - в страшних муках.

Аналіз роблять лише в лабораторіях Росії та Німеччині. Вартує він близько 1600 євро. Погодилась вже обстежувати і лікувати Максимка і турецька клініка з гарною репутацією. Вартість – від 2,5 тисяч доларів. Тобто, ціна життя малюка – близько 5 тисяч доларів. Але і таких грошей в родини вже немає.

Я знаю, що люди втомились допомагати, що у кожного свої проблеми, але я благаю вас: допоможіть врятувати мою дитину, - звертається до всіх небайдужих Діана Чайковська. – Я боротимусь за його життя і здоров’я, доки житиму. Я дуже надіюсь, що страшний діагноз не підтвердиться, і мій син одужає. Я дуже прошу – дайте йому шанс.

Довідка Тел. мами хлопчика: 098 710 60 63 (Діана Чайковська) Картка ПриватБанку: 5168 7427 0142 8264, Чайковська Діана Олегівна