Благодійний майстер-клас із декорування великодньої лози, а також великоднього печива проведуть у Тернополі 8 квітня. Зібрані кошти передадуть на лікування трирічного Лук’яна Снітинського, в якого виявили рідкісне генетичне захворювання. Про це повідомляють організатори події.

Захід відбудеться 8 квітня о 18:00 в приміщенні ресторану «Friday» (вулиця Івана Франка, 23). Вхідний донат - 1000 грн. 

Нагадаємо, Лук’яну Снітинському діагностували рідкісне генетичне захворювання – прогресуючу мʼязову дистрофію Дюшена (DMD – Duchenne Muscular Dystrophy). На лікування дитини потрібна величезна сума — три мільйони доларів. Це непідйомні кошти для родини хлопчика, батьки просять допомоги у всіх небайдужих. 

Це дуже підступна хвороба, яка спочатку руйнує м’язи рук і ніг, потім внутрішні органи. Діти з таким діагнозом за статистикою втрачають здатність ходити у віці 12 років, а доживають приблизно до 18-25 років і помирають у важких муках, адже не можуть повноцінно дихати, бо легені відмовляють, не можуть їсти, бо не можуть ковтати, – раніше розповідала Терену мама хлопчика Наталія Снітинська.

Від листопада минулого року Лук’янчик зовсім не відвідує дитячий садок. Батьки возили його на консультації та діагностичні обстеження до спеціалістів у Києві та Львові. За весь цей час він здав близько сотні лабораторних аналізів, йому провели ряд генетичних тестувань на важкі смертельні хвороби. На початку березня сім’я отримала найстрашнішу звістку в житті – лист, в якому вказано, що в Лук’янчика дуже важке, рідкісне генетичне захворювання. Відтоді життя родини поділилось на “до” і “після”. 

Наразі українська держава зовсім не фінансує лікування пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшена, хоча ця хвороба відноситься до переліку рідкісних захворювань. В червні 2024 року Управління з продовольства та медикаментів США (FDA) прискорено схвалило генну терапію препаратом «Елевідіс» (Elevidys). Це перший у світі препарат, який здатний повністю зупинити це захворювання. Його вартість три мільйони доларів. Оскільки, це зовсім новий медпрепарат, він є затверджений тільки у двох країнах — це США та Об’єднаних Арабських Еміратах (ОАЕ). Безкоштовно його отримати неможливо, – написала на своїй фейсбук-сторінці Наталія Снітинська, де просить усіх допомогти боротися за життя її сина. 

Кошти на лікування Лук’яна Снітинського можна переказати за реквізитами: 

Банка МоноБанку "Для Лук'янчика”

https://send.monobank.ua/jar/9jG3i7Ypqx

Конверт Приватбанку для допомоги відкрито на ім'я мами, Снітинської Наталії

5168752136348797

https://www.privat24.ua/send/g29gx

Монобанк

4441111000316657 (гривня, мама)

https://send.monobank.ua/6aU6ipBA5b

ПриватБанк

4149497521995540 (гривня, тато)

https://www.privat24.ua/send/g22k4

5168745146753956 (долар, тато)

PayPal, (мама)

natalisnitynska@gmail.com