Лук’яну Снітинському в квітні має виповнитись 3 роки. Нещодавно лікарі виявили у нього рідкісне генетичне захворювання – прогресуючу мʼязову дистрофію Дюшена (DMD – Duchenne Muscular Dystrophy). На лікування дитини потрібна величезна сума — три мільйони доларів. Це непідйомні кошти для родини хлопчика, батьки просять допомоги у всіх небайдужих. 

Це дуже підступна хвороба, яка спочатку руйнує м’язи рук і ніг, потім внутрішні органи. Діти з таким діагнозом за статистикою втрачають здатність ходити у віці 12 років, а доживають приблизно до 18-25 років і помирають у важких муках, адже не можуть повноцінно дихати, бо легені відмовляють, не можуть їсти, бо не можуть ковтати, – розповідає мама хлопчика Наталія Снітинська.

Перші ознаки недуги у Лук’яна мама помітила ще коли синові був лише рік і три місяці. У нього була затримка мовлення та було важко ходити. Тоді лікарі сказали, що в хлопчика аутизм, але такий діагноз виставляють лише з трьох років. А м'язову дистрофію виявили випадково.

22 листопада 2024 року син потрапив в лікарню з вірусом коксакі. Його обсипало та він дуже швидко втомлювався. У лікарні в Лук’янчика взяли аналізи. Лікарі сказали, що все добре, але є випадкова знахідка – у нього було дуже сильно підвищенні печінкові проби, – розповіла Терену мати Лук’яна Наталія Снітинська.

Тоді лікарі подумали, що це гепатит А і призначили лікування. Коли це не допомогло, сина знову положили в інфекційне відділення. При огляді завідуюча скерувала його на аналіз для перевірки показника, що відповідає за руйнацію м'язів.

Отримали результат, що при нормі 150 у Лук’янчика був  показник 11 500. Тоді ми зрозуміли, що це точно не гепатит, – каже мама хлопчика. 

Від листопада минулого року Лук’янчик зовсім не відвідує дитячий садок. Батьки возили його на консультації та діагностичні обстеження до спеціалістів у Києві та Львові. За весь цей час він здав близько сотні лабораторних аналізів, йому провели ряд генетичних тестувань на важкі смертельні хвороби. На початку березня сім’я отримала найстрашнішу звістку в житті – лист, в якому вказано, що в Лук’янчика дуже важке, рідкісне генетичне захворювання. Відтоді життя родини поділилось на “до” і “після”. 

Наразі українська держава зовсім не фінансує лікування пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшена, хоча ця хвороба відноситься до переліку рідкісних захворювань. В червні 2024 року Управління з продовольства та медикаментів США (FDA) прискорено схвалило генну терапію препаратом «Елевідіс» (Elevidys). Це перший у світі препарат, який здатний повністю зупинити це захворювання. Його вартість три мільйони доларів. Оскільки, це зовсім новий медпрепарат, він є затверджений тільки у двох країнах — це США та Об’єднаних Арабських Еміратах (ОАЕ). Безкоштовно його отримати неможливо, – написала на своїй фейсбук-сторінці Наталія Снітинська, де просить усіх допомогти боротися за життя її сина. 

Родина зараз чекає відповіді від клініки, де приймуть хлопчика на обстеження. Тим часом він проходить підтримуючу терапію. Також крім препаратів, Лук’яну потрібні фізичні навантаження, зокрема, плавання та різні вправи. 

Кошти на лікування Лук’яна Снітинського можна переказати за реквізитами: 

Банка МоноБанку "Для Лук'янчика”

https://send.monobank.ua/jar/9jG3i7Ypqx

Конверт Приватбанку для допомоги відкрито на ім'я мами, Снітинської Наталії

5168752136348797

https://www.privat24.ua/send/g29gx

Монобанк

4441111000316657 (гривня, мама)

https://send.monobank.ua/6aU6ipBA5b

ПриватБанк

4149497521995540 (гривня, тато)

https://www.privat24.ua/send/g22k4

5168745146753956 (долар, тато)

PayPal, (мама)

natalisnitynska@gmail.com

Фото з фейсбук сторінки Наталії Снітинської