Жителі Тернопільщини можуть підписати петицію про виділення коштів для дітей із рідкісним (Орфа) прогресуючим смертельним захворюванням – спінальною м'язовою атрофією (СМА). Препарат, який здатний їм допомогти – Спінраза та Еврісді (Рісдіплам) не внесений в бюджет України на 2021 рік.

Із такою ініціативою виступила Ірина Бабишена. Електронну петицію на Офіційному інтернет-представницві Президента України опублікували ще 21 грудня 2020 року.

– Без лікування хворі СМА необоротно приковує до інвалідного візка і ліжка. Більшість дітей з першим типом захворювання без належної підтримки не доживають до 2-річного віку. З другим типом – до 16 років. Тому просимо всіх людей долучитися до проблеми та проголосувати за відділення коштів для хворих дітей та підлітків, – йдеться у тексті цього електронного звернення.

Станом на 21 годину 24 лютого ця петиція набрала 23 тис. 219 підписів із 25 тисяч необхідних.

До кінця голосування залишилося 25 днів.

Фото з відкритих джерел